Найдорожчі ліки в світі потрібні на порятунок однорічного Арсенчика з Тернопільщини
Найдорожчі ліки в світі потрібні на порятунок однорічного Арсенчика з Тернопільщини
Допомоги на лікування потребує однорічний Арсен Борис зі Скалата Тернопільської області. Днями у хлопчика діагностували рідкісне захворювання СМА – спінальну м’язову атрофію. Батьки просять усіх небайдужих допомоги на порятунок сина. Адже на це потрібні величезні кошти – 2,3 млн доларів.
“21.01.2021 р. – день, який став переломним у нашому житті. Прийшло підтвердження страшного діагнозу нашого сина. СМА-хвороба, про яку ми раніше і не чули, і хвороба, про яку ми так багато дізналися за два дні. Шок, сльози, розчарування, стан, якого не передати словами. Опанувати себе нам допомогла посмішка сина, його погляд, в якому є жага до життя”, – написав нещодавно на своїй сторінці у Фейсбуці батько хлопчика Юрій Борис.
Як розповів чоловік виданню Терміново, щось не те з дитиною вони з дружиною почали помічати, коли хлопчикові було 7 місяців.
– Ми тоді ще не знали, що це за хвороба. Просто помітили, що в тому віці дитина мала бути більш рухливою, повзати, а Арсенчик навіть не перевертався зі спинки, – говорить Юрій Борис. – Через деякий час дружина звернулася з сином до педіатра оглянути його горло, і медик помітила, що в дитини тремтять ручки, коли виявляє емоції – плаче чи сміється. Лікарка порадила звернутися до невропатолога.
ЦЯ ХВОРОБА ДУЖЕ ПРОГРЕСУЄ І МИ НЕ ХОЧЕМО ВТРАЧАТИ ЧАС.
Встановити діагноз хлопчику медики змогли не одразу. Батьки зверталися з дитиною до невропатолога, генетика, малюк здав численні аналізи.
– І врешті-решт дружина знайшла в інтернеті інформацію про хворобу СМА і вона практично першою запідозрила у сина цей діагноз, – розповідає Юрій Борис. – Ми знову звернулися до медиків і 4 січня цього року врешті здали аналіз на цю недугу. 21 січня прийшов результат – у нашої дитина СМА. Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Ця хвороба дуже прогресує і ми не хочемо втрачати час. Адже і так багато його пропало, поки визначали діагноз.
Батьки Арсенчика постійно вивчають інформацію про хворобу і способи лікування від неї. За словами батька, ліки від СМА винайшли тільки кілька років тому.
– Є кілька видів лікування – зокрема препарат Spinraza. Ін’єкції потрібно вводити пожиттєво. Перший рік – шість разів, всі наступні роки до кінця життя по три ін’єкції на рік, – зазначає Юрій Борис. – Приміром, Польща своїм громадянам надає такий препарат за рахунок держави, на жаль, в Україні немає такої можливості. Ми обрали інший препарат – Zolgensma від швейцарської фірми. Його вводять один раз на все життя. Лікування плануємо проводити у Австрійській клініці, тому що українські лікарні ще не мають досвіду роботи з цим препаратом.
Zolgensma – це на сьогодні найдорожчі ліки в світі, додає Юрій Борис. Їх вартість понад 2 млн доларів. Проте батьки маленького Арсена вірять, що силами небайдужих людей їм вдасться зібрати цю суму.
“Нам дуже потрібна підтримка кожного з вас! Ми віримо, що світ наповнений добрими людьми, і ваше добро вернеться вам устократ”, – написав у соцмережі батько малюка.
У Фейсбуці створена група Help_Arsen_SMA, де можна знайти інформацію про хлопчика, а його батьки тут звітують про зібрані кошти. До слова, небайдужі зголосилися також збирати допомогу по вулицях Скалата та навколишніх селах. Довідка Кошти на порятунок життя Арсенчика можна перерахувати за реквізитами:
Приватбанк:
5168745104377749 Борис Н.П. (мама)
UA803052990000026206897933370
5168745104377756 Борис Ю.І. (тато)
UA063052990000026209897934503
26203897933522 Borys Nadiia $ (мама)
UA883052990000026203897933522
26200897934706 Borys Yurii $ (тато)
UA713052990000026200897934706
26204897933565 Borys Nadiia € (мама)
UA463052990000026204897933565
26201897934749 Borys Yurii € (тато)
UA293052990000026201897934749
MONOBANK:
4441 1144 2440 5288 Борис Н.П. (мама)
4441 1144 2440 5445 Борис Ю. І. (тато)
